Izdana je bila dvanajsta knjižica »Redke bolezni«
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je izdali dvanajsto knjižico iz zbirke Dan redkih bolezni. Izšla je publikacija DAN REDKIH BOLEZNI 2022. To je že 12. knjižica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije iz te zbirke. Publikacijo sta uredila Mihaela Uhan iz Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Jože Faganel iz Združenja za redke bolezni […]
8. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni
Združenje za redke bolezni Slovenije je v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje tudi v letošnjem letu obeležilo Dan redkih bolezni z 8. nacionalno konferenco, ki je potekala 25.2.2022 v virtualni obliki. Program konference je bil zelo pester. Minister za zdravje Janez Poklukar je na začetku izpostavil štiri glavne cilje pri obravnavi redkih obolenj: diagnostika za […]
»Matineja« Združenja za redke bolezni Slovenije
V okviru že uveljavljenih strokovnih dogodkov na daljavo pripravljamo »matineje« Združenja za redke bolezni Slovenije. Prva je potekala 4. maja 2022 ob 11. uri v sejni sobi Društva distrofikov Slovenije. Dogodek je moderirala izkušena radijska novinarka RTV SLO Petra Medved. Program srečanja: Predstavitev Društva distrofikov Slovenije Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Prirojena hipofosfatemija […]