ŽIVETI Z REDKO BOLEZNIJO

Vsako izmed društev, ki so člani ZRBS ima kar nekaj zgodb, ki bodo širši javnosti lahko približale problematiko življenja z redko boleznijo, z nekoliko bolj osebnim pristopom – skozi zgodbe in video posnetke:

bogdan-babsek-osebna-zgodba-sma-spinalna-misicna-atrofija-3

Štiriinštiridesetletni Bogdan Babšek je zaradi spinalne mišične atrofije (SMA) tipa II že od otroštva na invalidskem vozičku. Pravi, da se kljub svojim omejitvam nikoli ni počutil zapostavljenega, kar je nedvomno pripomoglo tudi k temu, da se je odrekel invalidnini in se odločil za samozaposlitev. Ustvaril je uspešno grafično tiskarsko podjetje, ki ima sedem redno zaposlenih, od tega štiri invalide, njegovo delo pa se širi tudi prek naših državnih meja. Aktivnost, cilji in zagon so tudi stvari, ki krojijo njegov vsakdan, ob katerem ima občutek, da živi karseda vsakodnevno življenje.

»Celo življenje sem poslušala, da bom zaradi bolezni iz leta v leto slabše«. Spinalna mišična atrofija (SMA) tipa II od malega spremlja 35-letno Teo Černigoj Pušnjak iz Ljubljane, ki si je močno želela postati zdravnica. Zaradi določil, ki v Sloveniji veljajo o izpolnjevanju psihofizičnih sposobnosti za študij medicine, ji to ni bilo dano.