Združenje za redke bolezni Slovenije

Združenje za redke bolezni Slovenije je prostovoljno združenje društev, ki povezujejo določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljanja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva, izobraževanja in uveljavljanja človekovih pravic.

zrbs-register-redkih-bolezni-1

KAKO PRIDOBIM INFORMACIJE
O DOLOČENI BOLEZNI?

Na spletni strani Orpha.net je dostopen inventar redkih bolezni in z njimi povezanih informacij za več kot 6000 teh bolezni, kot tudi seznam specializiranih centrov po Evropi, ki se z redkimi boleznimi natančneje ukvarjajo. Na spletni strani Orpha.net boste našli:

PODPORNIKI, Z ROKO V ROKI

Neskončno smo hvaležni podjetjem, ustanovam in društvom, ki ZRBS pomagajo pri zbiranju podatkov in informacij o problematiki redkih bolezni v Sloveniji.