Združenje za redke bolezni Slovenije je prostovoljno združenje društev, ki povezujejo določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljanja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva, izobraževanja in uveljavljanja človekovih pravic.
Na spletni strani Orpha.net je dostopen inventar redkih bolezni in z njimi povezanih informacij za več kot 6000 teh bolezni, kot tudi seznam specializiranih centrov po Evropi, ki se z redkimi boleznimi natančneje ukvarjajo. Na spletni strani Orpha.net boste našli:
Aktualne novice iz sveta obolelih z redkimi boleznimi. Ostanite v stiku!
Neskončno smo hvaležni podjetjem, ustanovam in društvom, ki ZRBS pomagajo pri zbiranju podatkov in informacij o problematiki redkih bolezni v Sloveniji.