Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo
Služba za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki v Ljubljani je v okviru letošnje Evropske konference o cistični fibrozi izdala Letno poročilo Registra bolnikov. Povzetek ključnih informacij V letošnjem poročilu so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot […]
10. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni 2024
Združenje za redke bolezni Slovenije je v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organiziralo že 10. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je potekala 29. februarja 2024 v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Na njej so bile predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi, uvedba […]
»3. MATINEJA« ZDRUŽENJA ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE
MOČNI! PONOSNI! ŠTEVILNI! Dogodek je potekal v torek, 27. februarja 2024, ob 10. uri, v hotelu Slon v Ljubljani. S cenjenimi strokovnjaki, ki imajo dolgoletne izkušnje na področju zagotavljanja kakovostne obravnave ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji , vključeni pa so tudi v številne mednarodne razvojne projekte na področju obravnave redkih bolezni, smo to področje osvetlili […]
»2. MATINEJA« ZDRUŽENJA ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE
BOLNIKI Z REDKIMI BOLEZNIMI IMAJO PRAVICO DO ENAKOVREDNE OBRAVNAVE Dogodek bo potekal v četrtek, 23. februarja 2023, ob 11. uri, v hotelu Slon v Ljubljani. Vljudno vabljeni, da se posveta udeležite osebno po predhodni najavi na info@zrbs.si. Lahko pa ga boste neposredno spremljali tudi na STAvživo (www.vzivo.sta.si). Več o dogodku si lahko preberete spodaj: UTRINKI […]
9. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni 2023
Združenje za redke bolezni Slovenije je v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organiziralo 9. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je potekala 28. 2. 2023. Predstavljena so bila aktualna dogajanja s področja redkih bolezni, ki so jih predstavili ugledni slovenski strokovnjaki. Posnetek si lahko ogledate TUKAJ. Geslo za ogled: nBdDuHt4 – – Knjižico […]
Izdana je bila dvanajsta knjižica »Redke bolezni«
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi je izdali dvanajsto knjižico iz zbirke Dan redkih bolezni. Izšla je publikacija DAN REDKIH BOLEZNI 2022. To je že 12. knjižica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije iz te zbirke. Publikacijo sta uredila Mihaela Uhan iz Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Jože Faganel iz Združenja za redke bolezni […]
8. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni
Združenje za redke bolezni Slovenije je v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje tudi v letošnjem letu obeležilo Dan redkih bolezni z 8. nacionalno konferenco, ki je potekala 25.2.2022 v virtualni obliki. Program konference je bil zelo pester. Minister za zdravje Janez Poklukar je na začetku izpostavil štiri glavne cilje pri obravnavi redkih obolenj: diagnostika za […]
»Matineja« Združenja za redke bolezni Slovenije
V okviru že uveljavljenih strokovnih dogodkov na daljavo pripravljamo »matineje« Združenja za redke bolezni Slovenije. Prva je potekala 4. maja 2022 ob 11. uri v sejni sobi Društva distrofikov Slovenije. Dogodek je moderirala izkušena radijska novinarka RTV SLO Petra Medved. Program srečanja: Predstavitev Društva distrofikov Slovenije Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije Prirojena hipofosfatemija […]