Združenje za redke bolezni Slovenije

Združenje za redke bolezni Slovenije je prostovoljno združenje društev, ki povezujejo določeno skupino redkih bolezni, in sicer zaradi skupnega oblikovanja in uveljavljanja interesov in potreb obolelih z redkimi boleznimi na področju zdravstva, socialnega varstva, izobraževanja in uveljavljanja človekovih pravic.

CILJI ZDRUŽENJA SO:

vsestranska podpora obolelih z redkimi boleznimi ter aktivno vključevanje njihovih svojcev in prostovoljcev;
zagotovitev polne odkritosti obolelih v državi na osnovi podatkov o pojavnosti v Evropi;
izboljšanje možnosti zgodnje diagnostike in dostopnosti do primerne medicinske obravnave (zdravila sirote, rehabilitacija);
izboljšanje mehanizmov celostnega pristopa k redkim boleznim;
izboljšanje dostopa do informacij za obolele z redkimi boleznimi, zdravstvene in druge strokovne delavce ter splošno javnost.

PRIDRUŽITE SE

V združenje se lahko prostovoljno vključi vsako društvo ali zveza, ki povezuje obolele z redkimi boleznimi.

Za redke bolezni je privzeta opredelitev izključno do 5 obolelih na 10.000 ljudi v populaciji.

Društvo oziroma zveza društev, ki želi postati član združenja, vlogi priloži:

Ugotovitveni sklep o vključitvi ali neizpolnjevanju pogojev sprejme svet združenja. Z vključitvijo v združenje se vsak član obveže, da bo redno poravnaval letno članarino.

Za pridružitev izpolnite spodnji obrazec (vsa polja, razen logotipa, so obvezna):