Nemogoče je, da bi imela vsaka država članica Evropske unije vrhunsko znanje, stroko in referenčne centre za vsa področja redkih bolezni. To predstavlja še večji izziv v majhnih državah članicah. Zato na ravni Evropske unije deluje 24 evropskih referenčnih mrež.
Slovenija je uspela zagotoviti polnopravno članstvo slovenskih izvajalcev zdravstvene dejavnosti v 10 evropskih referenčnih mrežah, in sicer UKC Ljubljana v 8 mrežah:
Ter Onkološki inštitut Ljubljana v 2 mrežah: