ZDRUŽENJE ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE
Menu
Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni med seboj povezuje inštitucije, strokovnjake, bolnike z redkimi boleznimi in njihove svojce ter obenem bolnikom in strokovnjakom omogoča dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji.
Uporabnikom zagotavlja možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih.
Na spletni strani Orpha.net je dostopen inventar redkih bolezni in z njimi povezanih informacij za več kot 6000 teh bolezni, kot tudi seznam specializiranih centrov po Evropi, ki se z redkimi boleznimi natančneje ukvarjajo. Na spletni strani Orpha.net boste našli:
