V okviru že uveljavljenih strokovnih dogodkov na daljavo pripravljamo »matineje« Združenja za redke bolezni Slovenije. Prva je potekala 4. maja 2022 ob 11. uri v sejni sobi Društva distrofikov Slovenije. Dogodek je moderirala izkušena radijska novinarka RTV SLO Petra Medved.
Program srečanja:
- Predstavitev Društva distrofikov Slovenije
Mag. Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije
- Prirojena hipofosfatemija
doc. dr. Primož Kotnik, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
- Sistem zagotavljanja izjemno dragih zdravil v Sloveniji
mag. Jurij Fűrst, dr. med., ZZZS
- Realne možnosti ozdravitve hemofilije
Dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., Univerzitetna pediatrična klinika, UKC Ljubljana
- Multidisciplinarni timi in Berlinski model brez tranzicij
Asist. dr. Ana Kotnik Pirš, dr. med.
