Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025

Združenje za redke bolezni Slovenije je v zadnjih letih v sodelovanju s številnimi deležniki zelo okrepilo zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni in o vse boljši obravnavi, ki bolnikom v Sloveniji omogoča višjo kakovost življenja.

Tovrstno ozaveščanje poteka vse leto, najbolj intenzivno pa je ob svetovnem dnevu teh bolezni. Uradni datum svetovnega dneva redkih bolezni je 29. februar, najbolj redek dan v koledarju. V letih, ki niso prestopna, ga obeležujemo 28. februarja.
Združenje za redke bolezni Slovenije v februarju že nekaj let zapored pripravi matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni. Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji, pa tudi predstavniki bolnikov, saj je pomembno, da so ti vedno vključeni v aktivnosti ozaveščanja javnosti.
Skupaj poudarjajo predvsem zgodnje prepoznavanje in zdravstveno obravnavo teh bolezni, kar preprečuje večino težkih zapletov ter bolnikom omogoča daljše, boljše in samostojno življenje kljub bolezni. Matineja vedno glasno odmeva v številnih medijih, saj se slovenski mediji zelo dobro zavedajo svoje vloge pri ozaveščanju o redkih bolezni.
»Danes upravičeno z optimizmom zremo v prihodnost, saj se odpirajo vedno nove možnosti za kakovostno življenje bolnikov z redkimi boleznimi, na kar si še pred desetletji nismo upali niti pomisliti. Ponosni smo na vrhunsko raven znanja slovenskih zdravstvenih strokovnjakov na področju obravnave redkih bolezni, ki bolnikom in njihovim družinam zagotavljajo celostno timsko obravnavo na ravni najrazvitejših držav. Poudarjamo, da slovenski zdravstveni sistem omogoča tudi financiranje vseh vrst dragih zdravil, ki jih bolniki potrebujejo za ustvarjalno življenje z neozdravljivo boleznijo, ter podpornih ukrepov v primerih, ko učinkovita zdravstvena obravnava motenj še ni možna,« je pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 dejal prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
V Združenju za redke bolezni Slovenije vse leto, ne samo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, opozarjajo tudi na težave, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi in njihovi najbližji vsak dan srečujejo v svojem življenju. »Zadovoljni smo, da so naše številne konkretne pobude slišane in tudi uslišane, saj ljudem z redkimi boleznimi omogočajo tudi ustvarjalno življenje in enakovredno vključitev v družbo. Za to so zaslužni vsi, ki nas vključujejo v širšo javnost in s tem tudi odločevalce spodbujajo k reševanju izzivov na tem pomembnem področju,« poudarja prof. Faganel.

Matineja Združenja za redke bolezni Slovenije pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 bo v torek, 11. februarja 2025, v Hotelu Slon v Ljubljani (začetek ob 11. uri, trajanje približno 90 minut). Dogodek bo na spletu neposredno prenašala Slovenska tiskovna agencija.

V Združenju za redke bolezni Slovenije vse leto, ne samo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, opozarjajo tudi na težave, s katerimi se bolniki z redkimi boleznimi in njihovi najbližji vsak dan srečujejo v svojem življenju. »Zadovoljni smo, da so naše številne konkretne pobude slišane in tudi uslišane, saj ljudem z redkimi boleznimi omogočajo tudi ustvarjalno življenje in enakovredno vključitev v družbo. Za to so zaslužni vsi, ki nas vključujejo v širšo javnost in s tem tudi odločevalce spodbujajo k reševanju izzivov na tem pomembnem področju,« poudarja prof. Faganel.
Program matineje:
  • Sara Bertok, dr. med., spec. klinične genetike in spec. pediatrije,vodja Centra za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: predstavitev delovanja in dosežkov Centra za redke bolezni ter stanja obravnave in zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji;
  • Klara Škvarč Kirn, univ. dipl. soc. delavka, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika UKC Ljubljana: pregled pravic bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji;
  • Mateja Baruca Grad, dr. med., spec. nevrologije, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana: o bremenu miastenije gravis in obravnavi te redke bolezni;
  • Saša Ciber, predsednica Združenja MG in CMS ter bolnica z miastenijo gravis: predstavitev  bremena te redke bolezni ter potreb bolnikov;
  • Teja Iskra Cigljar, predsednica Združenja bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE): o bremenu te redke bolezni, potrebah bolnikov ter predstavitev knjižice Ženska in HAE;
  • dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., spec. pediatrije, Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana;zdravnica v svetu redkih bolezni, predavateljica na Medicinski fakulteti ter hčerka očeta in mama sina hemofilika: predstavitev bremena redkih bolezni za skrbnice bolnikov.

 

Moderatorja matineje bosta prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenija, in Vanja Badovinac, Aetas. Matinejo operativno izvaja družba Aetas, ki je že nekaj let zanesljiv partner Združenja na področju komunikacijske podpore. Izvedbo in medijsko odmevnost matineje omogočajo farmacevtska podjetja, ki v Sloveniji zagotavljajo medicinske terapije za obvladovanje redkih bolezni.

Aktualne novice

zrbs-logotip-barvni-pravi-samo-ime-pravi-logo-napis

ZRBS je prostovoljno združenje društev, namenjeno ozaveščanju o redkih boleznih.

V združenje se lahko prostovoljno vključi vsako društvo ali zveza, ki povezuje obolele z redkimi boleznimi.

KONTAKT

Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Predsednik: Jože Faganel
Sekretarka: Tea Černigoj Pušnjak