Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

Služba za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki v Ljubljani je v okviru letošnje Evropske konference o cistični fibrozi izdala Letno poročilo Registra bolnikov.

V letošnjem poročilu so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih bolnikih. Vzporedno beležimo vpad kronične prisotnosti bakterije P. aeruginosa v dihalih, kar napoveduje izboljšanje dolgotrajnih izidov bolezni.

Med predstavljenimi kazalci je med slovenskimi bolniki opazna visoka mediana starost ob postavitvi diagnoze. Z vzpostavitvijo presejanja novorojencev za CF si obetamo postopno približevanje medianih vrednosti Registra.

Ob tej priložnosti se želijo zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemajo za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.

Celotno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry)

Aktualne novice

zrbs-logotip-barvni-pravi-samo-ime-pravi-logo-napis

ZRBS je prostovoljno združenje društev, namenjeno ozaveščanju o redkih boleznih.

V združenje se lahko prostovoljno vključi vsako društvo ali zveza, ki povezuje obolele z redkimi boleznimi.

KONTAKT

Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Predsednik: Jože Faganel
Sekretarka: Tea Černigoj Pušnjak