»3. MATINEJA« ZDRUŽENJA ZA REDKE BOLEZNI SLOVENIJE

Dogodek je potekal v torek, 27. februarja 2024, ob 10. uri, v hotelu Slon v Ljubljani.

S cenjenimi strokovnjaki, ki imajo dolgoletne izkušnje na področju zagotavljanja kakovostne obravnave ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji , vključeni pa so tudi v številne mednarodne razvojne projekte na področju obravnave redkih bolezni, smo to področje osvetlili z dveh plati: 

– predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni v Sloveniji (vključno z uresničevanjem Načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji 2021-2030),

– osvetlitev življenja osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.

Dogodek bo poudaril aktualen slogan dneva redkih bolezni: Močni! Ponosni! Številni! 

Preberite si tudi sporočilo za javnost.

Aktualne novice

zrbs-logotip-barvni-pravi-samo-ime-pravi-logo-napis

ZRBS je prostovoljno združenje društev, namenjeno ozaveščanju o redkih boleznih.

V združenje se lahko prostovoljno vključi vsako društvo ali zveza, ki povezuje obolele z redkimi boleznimi.

KONTAKT

Linhartova 1, 1000 Ljubljana

Predsednik: Jože Faganel
Sekretarka: Tea Černigoj Pušnjak