11. NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI
Združenje za redke bolezni Slovenije bo v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organiziralo 11. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 26. februarja 2024 v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi ter druge s […]
Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025
Združenje za redke bolezni Slovenije je v zadnjih letih v sodelovanju s številnimi deležniki zelo okrepilo zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni in o vse boljši obravnavi, ki bolnikom v Sloveniji omogoča višjo kakovost življenja. Tovrstno ozaveščanje poteka vse leto, najbolj intenzivno pa je ob svetovnem dnevu teh bolezni. Uradni datum svetovnega dneva redkih […]
Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo
Služba za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki v Ljubljani je v okviru letošnje Evropske konference o cistični fibrozi izdala Letno poročilo Registra bolnikov. Povzetek ključnih informacij V letošnjem poročilu so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot […]