Vljudno vabljeni k spremljanju Matineje ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 12. februarja 2026 ob 11.00 uri v hotelu Slon v Ljubljani (obvezna prijava)* ter na spletnem prenosu na video.sta.si.
Združenje za redke bolezni Slovenije v tesnem sodelovanju s številnimi deležniki pomembno krepi zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni ter o vse boljši in celostni obravnavi, ki bolnikom v Sloveniji omogoča višjo kakovost življenja. Združenje povezuje bolnike, njihove družine, strokovnjake, institucije in odločevalce ter vztrajno opozarja na potrebe ljudi z redkimi boleznimi – v zdravstvu, socialnem varstvu in širši družbi.
Ozaveščanje poteka skozi vse leto, najintenzivneje pa ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja, najbolj redek dan v koledarju, v neprestopnih letih pa 28. februarja. Prav v tem obdobju Združenje že več let zapored organizira Matinejo, osrednji strokovno-javni dogodek, namenjen poglobljeni obravnavi aktualnih tem s področja redkih bolezni.
O matineji
Matineja je prostor dialoga med stroko, institucijami in bolniki. Na njej sodelujejo osrednji slovenski strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni, predstavniki zdravstvenega in socialnega sistema ter predstavniki bolnikov, saj je njihova izkušnja nepogrešljiv del razumevanja dejanskih izzivov v praksi. Dogodek vsako leto odmeva tudi v številnih slovenskih medijih, ki se zavedajo svoje pomembne vloge pri ozaveščanju javnosti o redkih boleznih.
Poudarki Matineje 2026
Letošnja Matineja 2026 bo v ospredje postavila vpetost redkih bolezni v zdravstveno-socialni sistem in vprašanje, kako obstoječe znanje, terapije in podporni mehanizmi zares zaživijo v vsakdanjem življenju bolnikov in njihovih družin.
Razprava bo usmerjena v:
- delovanje in povezovanje zdravstvenega ter socialnega sistema pri obravnavi redkih bolezni,
- vlogo institucij in strokovnih služb na nacionalni in lokalni ravni,
- pomen varnih, učinkovitih in dostopnih terapij za redke bolezni,
- etične in odgovorne pristope pri obravnavi ter komuniciranju redkih bolezni,
- pomen podpornih mrež in sodelovanja vseh deležnikov.
Predstavljena bo tudi delovanje Centra za redke bolezni, ki deluje na Pediatrični kliniki UKC v Ljubljani, in pomen celostne obravnave, ki jo namenja bolnikom in njihovim družinam.
Glas združenja
»Danes upravičeno z optimizmom zremo v prihodnost, saj se odpirajo vedno nove možnosti za kakovostno življenje bolnikov z redkimi boleznimi, na kar si še pred desetletji nismo upali niti pomisliti. Ponosni smo na vrhunsko raven znanja slovenskih zdravstvenih strokovnjakov na področju obravnave redkih bolezni, ki bolnikom in njihovim družinam zagotavljajo celostno timsko obravnavo na ravni najrazvitejših držav. Poudarjamo, da slovenski zdravstveni sistem omogoča tudi financiranje vseh vrst dragih zdravil, ki jih bolniki potrebujejo za ustvarjalno življenje z neozdravljivo boleznijo, ter podpornih ukrepov v primerih, ko učinkovita zdravstvena obravnava še ni možna,« pred svetovnim dnevom redkih bolezni poudarja predsednik združenja prof. Jože Faganel.
V Združenju za redke bolezni Slovenije vse leto opozarjamo tudi na vsakdanje izzive, s katerimi se soočajo bolniki z redkimi boleznimi in njihovi najbližji. Zadovoljni smo, da so številne pobude slišane in tudi uresničene, saj ljudem z redkimi boleznimi omogočajo bolj samostojno, ustvarjalno življenje in enakovredno vključevanje v družbo.
Ob tem poudarjamo, da je prostor za nadaljnji razvoj skrbi, podpore in vključevanja še velik. Naše vodilo ostaja jasno: človek z redko boleznijo kljub bolezni ostaja enakovreden član družbe, z možnostjo za kakovostno, dostojno in polno življenje. Nihče namreč ni opredeljen zgolj s svojo diagnozo – vsak posameznik ima v življenju številne vloge: je otrok ali starš, brat ali sestra, učenec, študent, prijatelj, sodelavec. Predvsem pa je del skupnosti, ki mora znati razumeti, vključevati in podpirati.
Matineja 2026 ostaja pomemben prostor povezovanja, strokovne razprave in skupnega iskanja rešitev – z jasnim ciljem, da redke bolezni v Sloveniji ne ostajajo obrobna tema, temveč del delujočega, sočutnega in odgovornega zdravstveno-socialnega sistema.
Prijave za osebno udeležbo na dogodku sprejemamo na elektronskem naslovu info@zrbs.eu (Tea Černigoj Pušnjak, sekretarka ZRBS) do 6. 2. 2026.
Podporniki dogodka:
