Matineja ob svetovnemu dnevu redkih bolezni: s celostno podporo bolnikov in družine do kakovostnejšega življenja
Ljubljana, 12. februarja 2026 – Diagnoza redke bolezni je za družino prelomni trenutek. Prinese novo realnost, številna vprašanja ter intenzivna čustva, hkrati pa zahteva hitre in odgovorne odločitve glede zdravljenja in nadaljnje obravnave otroka. A prav v teh trenutkih je ključno, da družina ni sama. Na letošnji Matineji ob svetovnem dnevu redkih bolezni so v […]
12. NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI
V okviru Mednarodnega dneva redkih bolezni bo 27. februarja 2026 na Brdu pri Kranju potekala že tradicionalna 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi ter druge s tem povezane teme. Na konferenci bodo poleg strokovnjakov sodelovali […]
Redke bolezni v zdravstveno-socialnem sistemu – od znanja do vsakdanje prakse
Vljudno vabljeni k spremljanju Matineje ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 12. februarja 2026 ob 11.00 uri v hotelu Slon v Ljubljani (obvezna prijava)* ter na spletnem prenosu na video.sta.si. Združenje za redke bolezni Slovenije v tesnem sodelovanju s številnimi deležniki pomembno krepi zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni ter o vse […]
11. NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI
Združenje za redke bolezni Slovenije bo v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS organiziralo 11. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki bo potekala 26. februarja 2024 v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, aktualne zdravstvene in socialne problematike bolnikov z redkimi boleznimi ter druge s […]
Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025
Združenje za redke bolezni Slovenije je v zadnjih letih v sodelovanju s številnimi deležniki zelo okrepilo zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni in o vse boljši obravnavi, ki bolnikom v Sloveniji omogoča višjo kakovost življenja. Tovrstno ozaveščanje poteka vse leto, najbolj intenzivno pa je ob svetovnem dnevu teh bolezni. Uradni datum svetovnega dneva redkih […]
Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo
Služba za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki v Ljubljani je v okviru letošnje Evropske konference o cistični fibrozi izdala Letno poročilo Registra bolnikov. Povzetek ključnih informacij V letošnjem poročilu so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot […]